Fine vita. L’ascolto e la dignità nel dolore non sono rinviabili
Rinviato in Senato il documento sul fine vita, un differimento che, per Ilenya Goss, «potrebbe essere di fatto il seppellimento del provvedimento»
Mercoledì 3 giugno l’Aula del Senato ha approvato la questione sospensiva presentata da Fratelli d’Italia sul ddl Bazoli in materia di fine vita: sono stati 88 i voti favorevoli e 59 quelli contrari. Dopo lo stop dell’emiciclo alla proposta del Pd, che era condivisa dalle altre opposizioni, il testo torna dunque nelle commissioni riunite Giustizia e Sanità di Palazzo Madama: lì è in esame il testo di maggioranza sullo stesso argomento e sono attesi emendamenti per modificarlo.
“Non ci si può voltare per l’ennesima volta dall’altra parte dinanzi a un tema così delicato, perché oggi abbiamo l’ultima occasione per fare una scelta di coscienza”, ha detto in Aula il senatore Alfredo Bazoli, vicepresidente del gruppo Pd di Palazzo Madama.
“Porsi dal punto di vista di chi soffre è l’approccio orientativo che ci ha permesso di essere sensibili e ricettivi rispetto al vissuto doloroso delle persone. Si tratta di proseguire nell’ascolto dei problemi dei singoli e nel confronto con la Scrittura, per trovare orientamenti che permettano di stare accanto efficacemente a chi vive il dolore, aiutando nel cogliere significati e nel rileggere la propria storia, naturalmente anche esponendosi per difendere possibilità laddove le vediamo minacciate”, ha affermato Ilenya Goss — pastora valdese e medico —, raggiunta (all’indomani delle notizia del rinvio) dall’agenzia stampa Nev-notizie evangeliche. Goss ha proseguito: “Il rinvio in commissione deciso ieri, potrebbe essere di fatto un seppellimento del provvedimento”.
Goss, non ha perso l’occasione per citare in apertura d’intervista il documento sul fine vita redatto nel 2017 dalla Commissione per i problemi etici posti dalla scienza delle Chiese battiste, metodiste e valdesi (oggi denominata Commissione di studio per i problemi etici posti dalla scienza), della quale è coordinatrice.
Un testo più che mai attuale oggi, per le sue riflessioni etiche e teologiche innovative, “originali e coraggiose, il cui fulcro – ha proseguito Goss – è proprio quello di porsi – di mettersi ‘nei panni’ – di chi soffre. In quegli anni – ha chiosato Goss – era un punto di vista innovativo, nessun documento ecclesiale lo faceva, mentre oggi, almeno nelle affermazioni di principio, possiamo dire di essere in compagnia, e questo ovviamente non può che farci piacere”.
Porsi dal punto di vista di chi soffre è “un punto di partenza fondamentale” per analizzare un argomento complesso che, sul piano politico – seppur riconosciuto – si muove tra battute d’arresto, traccheggiamenti, sottili ostracismi e come abbiamo visto ieri, continui rinvii.
La nostra intervista a Ilenya Goss.
Quali sono, dal punto di vista bioetico, i pro e i contro di una legge nazionale come il Ddl Bazoli per la tutela del malato e la serenità giuridica dei medici?
“Avere una buona legge per la regolamentazione del fine vita a livello nazionale è la prospettiva migliore per garantire il rispetto di principi come quello di giustizia e di equità, che contraddistinguono l’ispirazione di fondo del Servizio Sanitario Nazionale. La difficoltà a trovare un accordo su un testo condiviso è però testimoniata da anni di tentativi e di disegni di legge che si sono arenati in una delle due Camere del Parlamento. A seguito delle sentenze 2018/2019 relative al caso Cappato oggi in Italia è possibile chiedere assistenza per il suicidio assistito, ma in mancanza di una legge nazionale le Regioni hanno messo in atto provvedimenti differenziati, talvolta contestati e impugnati dal nostro esecutivo. Ne è sorta una discussione importante circa le competenze regionali in materia, ma al netto di tutto siamo ad oggi senza una legge nazionale che regoli la materia. L’approdo in Aula di ieri vedeva già in partenza una situazione complessa.
Coesistono, infatti, due Ddl: il Bazoli e lo Zanettin-Zullo. Sono Ddl con differenze importanti circa il ruolo del Servizio Sanitario Nazionale nella procedura relativa alle richieste di aiuto a morire, ma anche nei requisiti necessari per accedere alla procedura, che sono più o meno restrittivi. Se nel Ddl Bazoli l’obiezione di coscienza è un diritto di difesa del dipendente all’interno del SSN, nel modello intramoenia proposto da Zanettin-Zullo essa rischia di saltare poiché il medico accetta l’incarico su base puramente privata e individuale”.
Quali rischi comporta questa dinamica?
“Il ruolo del Servizio Sanitario Nazionale è un altro punto di forte discussione, sia per ragioni di tipo giuridico, sia per ragioni ampie di tipo culturale. Nella cultura e nella formazione dei medici fino alla mia generazione e forse ancora un poco oltre, l’idea che la cura del proprio paziente possa estendersi fino all’accompagnamento pro-attivo alla morte era se non estranea quantomeno raramente accolta, oggi qualcosa sta cambiando.
La prima riflessione a proposito della proposta di affidare la procedura ai medici di medicina generale è molto pratica: la carenza numerica di queste figure professionali è oggi un’emergenza evidentissima in molte Regioni. Sembra molto plausibile che escludere il SSN dalla procedura potrebbe significare non garantire un diritto, mettendo il malato nella situazione di dover cercare a chi rivolgersi in caso il suo medico non intenda essere coinvolto. Si tornerebbe così alla situazione di non disporre di circuiti chiari, di percorsi definiti in cui si sa chi fa che cosa. D’altra parte, il ruolo del SSN nel garantire il diritto comporta necessariamente la discussione dell’obiezione di coscienza per i medici e il personale sanitario.
Quali, invece, le reali criticità — cliniche, etiche ed economiche — delle cure palliative che la politica tende a ignorare?
“Oltre alle criticità ignorate, tra cui certamente ancora figura la diseguale distribuzione del servizio di cure palliative sul territorio e la scarsità di investimenti nel settore, si deve tornare a riflettere sui dati: i Paesi in cui sono legali eutanasia e suicidio assistito e che erogano cure palliative di ottima qualità registrano comunque una richiesta di aiuto a morire. Questo dato racconta che la cura palliativa può aiutare molti pazienti a giungere alla morte senza richiedere l’aiuto a morire, ma resta un numero di casi in cui questo non avviene, e anche di questi casi occorre farsi carico. Mentre la legislazione francese garantisce percorsi di supporto psicologico, sociale e spirituale per pazienti e familiari, riconoscendo il dolore come multidimensionale, il dibattito in Italia sembra concentrarsi soprattutto su requisiti bio-meccanici, come la dipendenza da macchinari di sostegno vitale”.
Quali sono i limiti e le possibili conseguenze di questa impostazione?
I requisiti necessari per poter accedere alla procedura di aiuto a morire sono un punto nevralgico della regolamentazione, a seconda di ciò che è ritenuto necessario, si aprono o si chiudono possibilità per situazioni di fine-vita diverse. Per provare a capire: il ddl Bazoli e il ddl Zanettin-Zullo differiscono su uno dei quattro requisiti necessari; infatti, il primo prevede che possa chiedere l’aiuto a morire chi riceve trattamenti di sostegno vitale, mentre il secondo modifica il requisito in senso restrittivo, chiedendo che il malato sia nella condizione di ricevere trattamenti sostitutivi di funzioni vitali, restringendo quindi il numero di casi possibili di accesso al suicidio assistito. Che la sofferenza sia multidimensionale è dato acquisito, e si tenta faticosamente anche in Italia di offrire un supporto psicologico e spirituale (su questo il discorso sarebbe lungo per la situazione di arretratezza degli studi di Spiritual Care in Italia, a differenza del mondo anglosassone). Tuttavia, resta da valutare con molta attenzione una richiesta di suicidio assistito in mancanza di elementi clinicamente valutabili; questo non per negare la gravità della sofferenza mentale, emotiva e spirituale, ma per mantenere comunque un atteggiamento prudente”.
Il parallelo con la Francia e il “nodo” italiano.
Il tema del fine vita è stato recentemente al centro del dibattito anche in Francia dove, dopo la mancata approvazione del progetto di legge sull’aiuto a morire, il Parlamento ha approvato l’11 maggio 2026 una proposta di legge sul rafforzamento delle cure palliative.
L’Italia, intanto, affronta una forte frammentazione. Oggi nel nostro Paese il quadro normativo si regge su due pilastri: da un lato la Legge 219/2017 (già in vigore), che tutela il consenso informato, le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) e il rifiuto terapeutico.
Dall’altro, il suicidio assistito, consentito esclusivamente grazie alla storica sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale (caso Cappato/DJ Fabo). I disegni di legge a confronto: la Consulta contro i relatori di maggioranza Il dibattito parlamentare attuale si consuma nello scontro tra visioni opposte. Il disegno di legge proposto dal senatore Alfredo Bazoli punta a regolamentare ufficialmente il suicidio assistito in Italia, traducendo in una legge dello Stato i criteri stabiliti dalla famosa sentenza della Corte Costituzionale del 2019 e proponendo il suicidio assistito gratuito a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
Alfredo Bazoli riprende esattamente i quattro requisiti fissati dalla sentenza n. 242/2019 della Corte Costituzionale, secondo cui, per poter richiedere legalmente il suicidio assistito, il malato deve trovarsi contemporaneamente in tutte queste condizioni: capace di intendere e di volere, affetto da una patologia irreversibile, portatore di gravi sofferenze fisiche o psicologiche considerate insostenibili e dipendente da trattamenti di sostegno vitale.
Il testo unificato della maggioranza, guidato dai senatori Pierantonio Zanettin e Ignazio Zullo, propone un netto cambio di rotta. I due relatori lavorano per escludere le prestazioni ordinarie e gratuite del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), prevedendo che l’assistenza al suicidio assistito non gravi sulle risorse pubbliche e avvenga tramite medici in regime di libera professione intramoenia a carico del richiedente. Al contempo, la maggioranza introduce uno sbarramento vincolante rispetto alla Corte Costituzionale: l’accesso alla procedura viene subordinato al previo e obbligatorio ricorso alle cure palliative e limitato rigorosamente ai soli malati terminali con prognosi infausta a breve termine, che siano contemporaneamente dipendenti da trattamenti di sostegno vitale.
Un inciso.
Recente è la pubblicazione dell’Enciclica Magnifica Humanitas.
Abbiamo chiesto a Ilenya Goss, che da tempo studia e si interroga in materia di Intelligenza Artificiale (IA), di rispondere a due quesiti.
L’intelligenza artificiale come sta influenzando, e potrebbe continuare ad influenzare, il percorso medico e il rapporto medico-paziente?
“La mia esperienza di insegnamento con gli studenti di Medicina registra la necessità inderogabile di offrire ai futuri medici una formazione rispetto agli strumenti IA oggi di uso quotidiano. È una realtà già presente, con vantaggi potenziali, rischi, e difficoltà applicative. Tra i vantaggi faccio l’esempio della domotica, la possibilità di monitoraggio a distanza di pazienti residenti lontano da presidi sanitari; tra i rischi certamente il fai da te attraverso chatbot che illudono il paziente di trovare risposte più veloci e dirette rispetto al rivolgersi al medico; tra le difficoltà la situazione italiana e non solo nella gestione dei software e nella disponibilità e accessibilità dei database. E sono solo tre esempi di un mondo in movimento”.
La prima enciclica di Papa Leone XIV mette in guardia dai pericoli della tecnologia. In che modo l’intelligenza artificiale può condizionare la scelta individuale del cittadino e il rapporto con chiesa e spiritualità?
“L’IA è già presente massicciamente e pervasivamente nel nostro quotidiano: sto lavorando al rapporto tra alcune prassi “spirituali” se vogliamo usare questa parola e l’impianto teologico del Cristianesimo Protestante. Il rapporto con le Chiese nel mondo è già ampiamente condizionato dall’IA , in bene e in male. La Commissione di studio per i problemi etici posti dalla scienza sta per pubblicare un Documento che mette a tema in termini di primo approccio, generali ma non generici, l’impatto dell’IA nella nostra vita. Ho tenuto a sottolineare redigendolo che le Chiese Protestanti possono ritrovare un elemento importante della loro identità storica dal punto di vista culturale nel servizio di alfabetizzazione digitale che in un Paese come il nostro è un’esigenza importante, e nello sviluppare un pensare critico e formato rispetto alla rivoluzione tecnologica che stiamo vivendo. Dal punto di vista teologico ci sono alcune convergenze e una divergenza di fondo dal discorso di Leone XIV…. Ho il sospetto che ne parleremo ancora, e molto presto!”
A cura di Naomi Cino e Gian Mario Gillio