Accessibilità, comunicazione e dignità: un impegno di tutti e tutte

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Presentazione a Pinerolo del libro La città autistica

In occasione dell’Autistic Pride Day (18 giugno), giornata internazionale nata per celebrare l’orgoglio delle persone autistiche, il BUM Centro Autismo dell’Area Servizi Salute della Diaconia Valdese, in collaborazione con la Città di Pinerolo e la Biblioteca Civica Alliaudi, è lieto di invitare la cittadinanza alla presentazione del libro di Alberto Vanolo – La città autistica – edito da Einaudi.

L’incontro, in programma martedì 17 giugno, dalle 17.30 alle 19, presso i locali della Biblioteca Civica Alliaudi di Pinerolo (TO), vuole essere un’opportunità per promuovere una riflessione collettiva su come gli spazi urbani possano (o non possano) accogliere la diversità delle esperienze sensoriali, relazionali e cognitive. Attraverso il suo saggio, Vanolo ci accompagna in una lettura critica della città contemporanea, proponendo una prospettiva nuova e profondamente rispettosa della neurodivergenza che va a beneficio della comunità tutta.

‘Il nostro Centro – spiega Loretta Costantino, responsabile del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese – dal 2013 lavora in convenzione con ASLTO3 e Servizi sociali, per offrire percorsi educativi e di sostegno alla crescita per bambine, bambini e adolescenti autistici e per le loro famiglie. Inoltre negli ultimi anni ha allargato la sua mission promuovendo occasioni di sensibilizzazione e formazione per contribuire alla costruzione di una comunità sensibile e informata, che sappia accogliere e che promuova la convivenza delle differenze’. ‘L’evento – prosegue Costantino – è anche l’occasione per ascoltare direttamente alcune voci della comunità autistica, da sempre al centro dell’impegno del BUM: perché ‘nulla su di noi senza di noi’ è un principio guida fondamentale per ogni azione culturale, educativa e sociale’.

‘La città autistica’ non è un libro sull’autismo, ma sull’idea di città vista attraverso un cambio di paradigma: quello che mette al centro i vissuti e le esigenze di chi, come molte persone autistiche, sperimenta la realtà in modi che sfidano le norme dominanti. Ne emerge una riflessione che non si limita all’accessibilità, ma si allarga al diritto all’abitabilità, alla valorizzazione delle differenze e invita a una politica della presenza.

‘Includere – prende la parola Lia Bianco, assessora all’Istruzione del Comune di Pinerolo – è un verbo che si usa con troppa leggerezza senza pensare che una comunità accogliente deve essere sostenuta dal verbo “partecipare”. Tutte e tutti devono poter essere partecipi degli spazi e dei tempi che definiscono una città e che la rendono Comunità’.
A dialogare con l’autore Monica Fasano, dottoressa in Letteratura Italiana e giornalista culturale e Roberta Luino, educatrice e pedagogista del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese.

L’iniziativa è gratuita ed aperta a tutta la cittadinanza.

Per informazioni è possibile contattare il Bum Centro Autismo, telefonando al 338 7370687 o scrivendo a centroautismo@diaconiavaldese.org. 

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito servizisalute.diaconiavaldese.org oppure le pagine Fb – BUM Centro Autismo e Servizi Salute – Diaconia Valdese

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Il 2 aprile la giornata mondiale

Il 2 aprile, la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, ci ricorda l’importanza di riconoscere e valorizzare le neurodiversità di ciascuna persona. La legge delega 227/2021 sancisce il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità e in particolare: il diritto alla vita indipendente, il diritto alla promozione dell’autonomia e il diritto di vivere su base di pari opportunità con gli altri nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione (Art.1 Oggetto e finalità della delega).

L’area Servizi Salute della Diaconia Valdese si occupa di persone autistiche, minori e adulti, attraverso i suoi due Servizi: BUM Centro Autismo e Servizio Adulti e Territorio.

L’obiettivo è quello di lavorare nell’ottica di promuovere una comunità aperta alla convivenza delle differenze, implementando progetti e attività di formazione, sensibilizzazione e adattamento dei contesti. Solo contribuendo alla costruzione di una comunità sensibile e informata, che sappia accogliere e promuovere la convivenza delle differenze, si potrà garantire alle persone autistiche e alle loro famiglie una vita nel rispetto dei loro diritti fondamentali. 

Risulta indispensabile un cambio di paradigma culturale che porti al ripensamento di spazi e ambienti di vita così che essi non rappresentino barriere materiali ed immateriali per gli individui. 

Nell’ambito ‘minori autistici’, il BUM è attivo dal 2013 e lavora in convenzione con l’ASL TO3 e con i Servizi Sociali. Attualmente ha due sedi operative, una a Pinerolo e l’altra a Grugliasco. Il BUM ha in carico oltre 230 bambine e bambini, e, grazie a un’équipe multi-professionale (educatrici, psicologhe, operatrici specializzate in Comunicazione Aumentativa Alternativa, neuro-psicomotriciste) porta avanti progetti di intervento personalizzati sui bisogni e le caratteristiche di ciascun bambino/a e delle loro famiglie.

I progetti sono studiati al fine di offrire una presa in carico il più possibile globale: vengono proposti interventi educativo abilitativi individualizzati e di piccolo gruppo, negli spazi delle due sedi, e interventi di supporto ai principali contesti di vita, casa e scuola, coinvolgendo in maniera attiva le figure di riferimento (genitori, insegnanti, assistenti). Le attività e gli strumenti evidence based proposti hanno l’obiettivo di sostenere i percorsi di crescita, favorendo l’acquisizione di abilità, competenze e autonomie e promuovendo la loro inclusione e la loro partecipazione. Il BUM lavora inoltre con le famiglie, condividendo i progetti educativi e offrendo percorsi di sostegno psicologico, parent-coaching e parent-training.

Oltre a questi interventi educativi abilitativi, da anni il Centro porta avanti molti progetti con diverse realtà sul territorio: attraverso percorsi formativi, affiancamenti e supervisione il BUM lavora affinché le bambine e i bambini autistici possano fare esperienze sportive, culturali e di svago in contesti sensibili e capaci di accogliere le loro caratteristiche neuro-divergenti.  A sostegno di questo modus operandi, vengono organizzate e proposte gite, escursioni in natura, laboratori.

Da anni, inoltre, il Servizio ha al proprio interno una équipe dedicata che offre proposte formative alle scuole, a operatori e operatrici di settore, centri diurni, comunità residenziali e a realtà commerciali. Attraverso un’importante attività di progettazione e ricerca bandi il Centro si impegna, in partnership con diverse realtà, nella strutturazione di progetti di comunità e organizzazione di eventi che raggiungano e sensibilizzino il territorio.

Nell’ambito adulti autistici il Servizio Adulti e Territorio è attivo dal 2018 e collabora con l’ASL TO3 e i Servizi Sociali del territorio.

L’approccio metodologico utilizzato prevede che ogni intervento sia progettato e realizzato a partire dalle esigenze e dai desideri della persona stessa, riconoscendone il diritto di fare scelte e prendere decisioni che riguardino la propria vita, collaborando con la famiglia e i servizi sociali e/o sanitari che la seguono.

Anche il lavoro con le famiglie risulta un aspetto fondamentale che si porta avanti attraverso l’utilizzo sia di momenti individuali di confronto e supporto, sia di gruppo attraverso i “gruppi famiglia”, che creano momenti di conoscenza con altre famiglie, condivisione, dialogo e momenti formativi. Questo spazio permette di condividere tappe importanti della vita dei propri figli e figlie (adolescenza, adultità, vita indipendente).

L’equipe multidisciplinare lavora con interventi individuali, che mirano a supportare la persona a raggiungere gli obiettivi che si è prefissata, e con interventi di gruppo, basati sugli strumenti delle social skills e della palestra di vita. 

Mentre le prime sviluppano le abilità sociali della persona, la palestra di vita punta a lavorare sulle competenze per la gestione della vita quotidiana, dalle più basilari alle più complesse (gestione casa, educazione economica e alimentare, vita relazionale e sociale). Questi strumenti sono avvalorati dall’approccio peer to peer, ovvero un processo di trasmissione delle competenze tra i membri di un gruppo di pari. 

Per poter svolgere tutte queste azioni, il Servizio ha a disposizione degli alloggi su Pinerolo e San Germano e un housing sociale a Torre Pellice.

Il Servizio Adulti e Territorio pone particolare attenzione anche ad esperienze di avvicinamento al mondo del lavoro definendo con la persona quale può essere il percorso più adeguato (volontariato, Pass, tirocinio, apprendistato e inserimento lavorativo), collaborando con le realtà del territorio che si occupano di inserimenti lavorativi e in modo privilegiato con Casa del Lavoro della Cooperativa Patchanka.

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Una mattina in montagna con il Centro Autismo BUM e l’Associazione AMA.le IQSEC2

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Il BUM – Centro Autismo e il Servizio Adulti e Territorio dell’Area Servizi Salute della Diaconia Valdese presentano Giovedì 16 maggio a Torino il convegno nazionale dal titolo “Autismi – Punti di vista in dialogo”.

Sede dell’evento, il Palazzo San Celso (Sala Conferenze) del Polo del 900 in piazzetta Antonicelli con ingresso da Corso Valdocco, 4 A.

Una giornata di lavori per raccontare il lavoro della Diaconia Valdese in sinergia con gli enti e le associazioni di settore, che lavorano sul territorio piemontese e fiorentino, e per guardare l’autismo sotto diversi punti di vista con l’obiettivo di promuovere dialogo e confronto tra i diversi attori della rete. Attraverso tavole rotonde e il racconto di esperienze virtuose e la voce di persone autistiche, e/o loro familiari, si toccano bisogni, possibilità e prospettive con uno sguardo sia sui minori che sugli adulti.

Ad aprire il convegno, giovedì 16 maggio alle 9.30, il pastore Francesco Sciotto, presidente della CSD – Diaconia Valdese con un saluto di benvenuto e introduzione alla giornata.

Dalle 9.40 alle 10 è il momento dei saluti istituzionali con Alberto Cirio, presidente della Regione Piemonte (invitato); Arturo Faggio, direttore Regionale dell’Istruzione; Jacopo Rosatelli, assessore al Welfare, Pari Opportunità e Politiche Sociale del Comune di Torino e Alessandra Trotta, moderatora della Tavola Valdese. A moderare questa prima parte di mattinata, Gianluca Barbanotti, segretario esecutivo della Diaconia Valdese.

Dalle 10 alle 11 si entra nel vivo del convegno con le due tavole rotonde, moderate da Daniele Massa, membro CSD Diaconia Valdese e rivolte a servizi e istituzioni. Dalle 10 alle 10.30 il focus è su ‘Sguardi e prospettive in ambito sanitario’ con Franca Dall’Occo, direttrice dell’ASL TO3, Carlo Picco, direttore dell’ASL Città di Torino e Marco Nerattini, direttore della Società della Salute di Firenze. Dalle 10.30 alle 11 ci si rivolge a ‘Sguardi e prospettive in ambito sociale’ con Monique Jourdan, direttrice del CISS di Pinerolo, Ileana Giuseppina Leardini, direttrice del Consorzio Ovest Solidale di Rivoli e Elisa Bono, direttrice del CIDIS di Orbassano.

Dopo la pausa caffè, si passa ad un inquadramento di approcci e metodi alla tematica dell’autismo sul territorio fiorentino con Marco Armellini, direttore del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL Toscana Centro e l’intervento dal titolo ‘I disturbi dello spettro autistico’ (11.30 -11.50); sul territorio del Pinerolese e del Torinese con Paolo Negro, direttore S.C. Neuropsichiatria e dell’adolescenza dell’ASL TO3 con ‘Bisogni e risposte in ambito minori’ (11.50-12.10) e Silvia Chieregato, psicologa, psicoterapeuta del Centro Esperto Regionale Autismo Adulti dell’ASL Città di Torino con ‘Bisogni e risposte in ambito adulti’ (12.10-12.30). A chiudere la mattina, Loretta Costantino, responsabile del BUM Centro Autismo che pone l’accento sull’approccio della Diaconia Valdese e del Centro BUM in merito alla tematica. A moderare anche questa seconda parte di lavori, sempre Daniele Massa.

«Il convegno – afferma Loretta Costantino, responsabile del BUM Centro Autismo – presenta e mette in dialogo diversi punti di vista sull’autismo; riteniamo infatti che, per rispondere ai bisogni delle persone autistiche, i diversi punti di vista debbano saper dialogare, confrontarsi e contaminarsi, che le risorse vadano messe in sinergia per andare sempre più nella direzione di una società che promuova la valorizzazione e la convivenza delle differenze».

Dopo la pausa pranzo (dalle 13 alle 14), il focus del pomeriggio si sposta sul modello sociale con particolare attenzione alla tematica della sensibilizzazione e ai progetti nei contesti di vita con relative esperienze. Dalle 14 alle 14.20, Alice Sodi, vice-presidente dell’Associazione Neuropeculiar apre il pomeriggio con l’intervento dal titolo, ‘Autismo e neuro diversità nella società di oggi’, seguita da alcune esperienze portate avanti dalla Diaconia Valdese su adulti e minori. Dalle 14.20 alle 14.40, Paola Paschetto e Giovanna Vanzetti, rispettivamente responsabile ed educatrice del Servizio Adulti e Territorio pongono l’attenzione su ‘Adultità – I percorsi dalla vita in famiglia alla vita indipendente’.

«Il convegno – prende la parola Paola Paschetto, responsabile del Servizio Adulti e Territorio – vuol essere uno spazio in cui ci si ferma a pensare, a confrontarci, tra enti, persone autistiche e familiari; uno spazio di crescita reciproca e di costruzione insieme».

Dalle 14.40 alle 15, con Elena Presutti e Michela Peronetto, entrambe coordinatrici del Bum Centro Autismo, lo sguardo si sposta invece su ‘Sensibilizzazione e coinvolgimento del territorio’.

Dalle 15 alle 15.40 è il momento della tavola rotonda dal titolo ‘Sguardi e prospettive dalle Associazioni dei familiari’ con la partecipazione di Maria Carla Morganti, presidente dell’Associazione Autismo Firenze ETS, Arianna Porzi, presidente dell’ANGSA Torino (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) e Antonio Morena e Tiziana Spennacchio, rispettivamente presidente e componente del direttivo dell’Associazione GeniAut di Collegno.

Il pomeriggio prosegue con Paola Sderci, direttrice Servizi Sociali dell’ASL TO3 con l’intervento ‘Progetto di auto mutuo aiuto per familiari di persone con autismo’ (15.40-16); Don Andrea Bonsignori di Breakcotto Impresa Sociale e ‘Inserimento sociale – L’esperienza del Cottolengo’ e ‘Insieme a scuola’ con Giuliana Spagnoletti, insegnante presso l’Istituto 66 Martiri di Grugliasco (TO). A moderare l’intero pomeriggio, Roberto Canu, psicologo del lavoro e formatore.

Il convegno, gratuito ed aperto a tutti e tutte previa iscrizione sul sito www.formazionesanitapiemonte.it, è un evento formativo regionale accreditato ECM Regione Piemonte e conferisce 6 crediti formativi (Codice Evento: 47029 | Obiettivo Regionale: Area Socio Sanitaria | Obiettivo Nazionale n. 22 | Dossier Formativo: Obiettivi Formativi Tecnico Professionali). L’evento è accreditato anche presso l’Ordine degli Assistenti Sociali della Regione Piemonte (ID 56326) e conferisce sempre 6 crediti formativi.

Il convegno è accreditato dalle 10 alle 17. Per info sulle prenotazioni, segreteria.formazione@aslto3.piemonte.it

Per ulteriori informazioni, è possibile telefonare al 360 1027561 | 348 2966054 e scaricare la locandina.

CONVEGNO NAZIONALE AUTISMI
POLO DEL 900
PALAZZO SAN CELSO – Sala Conferenze
Piazzetta Antonicelli – ingresso da Corso Valdocco, 4A, Torino

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«Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente» (Temple Grandin)

Il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. È stata istituita nel 2007 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite e viene celebrata a partire dal 2008, per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare in merito all’autismo in tutto il mondo. Oggi, 2 aprile, e tutti i giorni dell’anno le parole di Temple Grandin riportate all’inizio ci invitano a esigere una società accessibile e aperta, che rispetti le diversità favorendone la convivenza.

L’autismo è una diversità, fra le infinite diversità che esistono intorno a noi. In tanti contesti l’autismo purtroppo è ancora visto come un mistero, un problema da curare, una malattia, e le persone autistiche viste come difettose, bisognose di essere curate. È necessario invece iniziare a pensare all’autismo in maniera differente per compiere un cambiamento in positivo. Un modo per operare questo cambiamento è abbracciare il concetto di neurodiversità, termine coniato nel 1998 dalla sociologa Judy Singer.

La neurodiversità indica la variabilità cerebrale all’interno della popolazione umana. È un fatto biologico che il cervello di ogni persona sia diverso da ogni altro, rendendo unica ogni persona. Grazie alla neurodiversità, al mondo abbiamo artisti, matematici, estroverse e introverse… Persone che amano il pop e altre il rock, jazz, la musica classica. Persone con desideri e bisogni differenti insomma. Tra tutte queste persone, alcune sono accomunate da caratteristiche statisticamente più frequenti e da uno sviluppo cerebrale simile, vengono per questo definite “tipiche” o “a sviluppo tipico”. Altre persone, che divergono da questo cosiddetto sviluppo tipico, vengono dette “neurodivergenti” perché appunto divergono dalla norma.

L’autismo è caratterizzato da uno sviluppo e da un funzionamento neurodivergente, che porta le persone autistiche a muoversi, interagire, percepire ed elaborare il mondo e gli stimoli esterni, in maniera diversa rispetto alla norma.

Molte delle sfide che comporta l’autismo, che sono chiamate a sostenere le persone autistiche e i loro familiari, derivano da quanto il mondo accolga, rifiuti o fraintenda le loro caratteristiche e i loro bisogni e il loro modo diverso di stare nel mondo. Promuovere la consapevolezza dell’autismo, oggi 2 aprile e tutti i giorni dell’anno, vuol dire iniziare a far entrare nel proprio vocabolario la parola neurodiversità, comprendendoci tutte quante e tutti quanti in prima persona all’interno di questa cosa strana che è la diversità. E vuol dire aprirsi alla conoscenza e all’incontro con l’altra e l’altro promuovendo una convivenza informata e rispettosa. Inseguire la conformità, senza premurarsi di capire come e perché siamo diversi e diverse, genera infelicità. Pensare all’autismo in un altro modo, può aiutare a operare un effettivo cambiamento nella società ed essere di supporto alle persone.

Anche i simboli e i colori utilizzati per rappresentare l’autismo stanno cambiando: non più pezzi di puzzle e il colore blu ma simboli quali l’infinito che racconta la grande varietà dell’autismo, l’oro a voler indicare quanto di prezioso si può trovare se si prende il tempo per capire, i colori dell’arcobaleno, a simboleggiare lo spettro autistico e il riconoscimento della particolarità di ognuno e ognuna.

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Che cosa significa avere un fratello, bambino e poi adulto, autistico, lo racconta molto bene Lucy Lo Russo nel suo romanzo autobiografico*. Uno scavo, anche doloroso, nella storia della famiglia e nelle complesse dinamiche tra i suoi membri, nella propria infanzia, per cercare di ricostruire il percorso che ha portato lei e Andrea a essere le persone che sono oggi. Pagine molto intime, ricche di dettagli, fanno entrare il lettore, in modo “sensoriale”, nella vicenda. Il romanzo alterna stralci di diario, flashback, in cui passato e presente si intrecciano in un intricato viluppo di emozioni contrastanti.

Dopo un allontanamento precoce dalla famiglia, ancora adolescente, e una giovinezza anticonformista, tra case occupate e gruppi musicali punk-rock, seguita da un periodo nel mondo dello spettacolo, Lucy ha intrapreso la via dell’insegnamento di sostegno, in parte influenzata dal proprio percorso familiare, ma anche spinta dal desiderio di saperne di più: la sua esperienza personale le permette di avvicinarsi con un approccio particolare agli allievi, ma ogni caso è diverso e non si può mai essere certi di avere tutta la preparazione necessaria ad affrontarli.

Si impara molto, sia sugli effetti dell’autismo sulla psiche e sul corpo di una persona adulta (e le conseguenze sulla vita dei familiari), legati anche, per esempio, all’uso di medicinali per contenere gli “effetti collaterali”, sia sulle frustranti pratiche burocratiche, sulla preziosa “macchina” socio-assistenziale (le comunità residenziali, i servizi sul territorio, tra cui quelli della Diaconia valdese a Torre Pellice, luogo di villeggiatura della famiglia) e soprattutto sulla profonda evoluzione degli approcci pedagogici. Dagli anni Sessanta, quando Andrea è un bambino e si imputa alla “freddezza” delle madri la condizione dei figli, a oggi il panorama è completamente cambiato e il libro lo racconta attraverso le diverse fasi della vita dei protagonisti. Ricordando, per esempio, l’innovazione della Comunicazione alternativa aumentativa (Caa) in cui tra l’altro le opere diaconali valdesi, in particolare “L’Uliveto” di Luserna San Giovanni (To), struttura per persone con gravi disabilità, sono state pioniere.

Talvolta ci sono sprazzi di divertimento, di tenerezza, di sorpresa, ma leggendo si percepisce la sensazione di una vita quasi ininterrottamente tesa come una corda, sul punto di spezzarsi (e in certi momenti ciò avviene), in bilico tra senso di colpa e di inadeguatezza, rabbia, frustrazione. Alla ricerca di valvole di sfogo, di vie d’uscita. Il senso di oppressione, in alcune parti, è palpabile, e si comprende (o almeno, questa è stata la mia impressione di lettrice) come la scrittura del libro abbia avuto anche un valore terapeutico, un “buttare fuori”, prima che ciò che è “dentro” possa esplodere. Così, è proprio con la parola scritta che si cerca di colmare i vuoti di una vita senza parole. Il senso di incomunicabilità, di immobilità, l’estrema “ritualizzazione” e la monotonia delle abitudini, spezzata talvolta, improvvisamente, da eventi critici, ben esprimono la difficoltà delle giornate con Andrea, in cui diventa difficile ritagliarsi del tempo e dello spazio per sé.

In questo contesto, assume un’importanza particolare l’atteggiamento, la scelta di Lucy. Illuminante il passaggio in cui scrive, valutando la possibilità di trasferire il fratello in un’altra struttura: «… mi rendo conto di quante volte mi sono reinventata in quel lasso di tempo. Lui invece è stato sempre lì. Non ha potuto scegliere da solo. E mi sento responsabile di volergli dare una seconda chance. No, io non farò come fanno alcuni. Non mi girerò dall’altra parte, come un piccolo nazista che non è responsabile solo perché non vede. Perché incarica un altro, perché delega o è stato delegato. Non lascerò decidere agli altri, alzando le spalle. “All’occorrenza – se non ci sarà di meglio – vi faranno insegnare nelle aule più spoglie, anche nello sgabuzzino delle scope. E magari sarete trattati da insegnanti di serie B. E assieme ai vostri allievi sarete anche voi – nel caso – dei potenziali esclusi. Ricordate la responsabilità che ora state per accettare. Non dovrete mai fare questo lavoro per ripiego. Ricordate che a loro voi credete. Voi non dovrete diventare mai dei piccoli nazisti!”. Così ammoniva e sferzava la professoressa Sidoli, all’Università Cattolica di Milano, sei anni prima, i futuri insegnanti di sostegno». 

* L. Lo Russo, Andrea non parla. Mio fratello, la sua storia, la nostra famiglia. Bologna, Fausto Lupetti editore, 2023, pp. 234, euro 18,00.

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