Non chiamatelo Morbo: il Parkinson è una malattia
Prosegue fino all’11 aprile la mostra fotografica diffusa nel pinerolese Non chiamatemi Morbo, ideata dalla Confederazione Parkinson Italia e promossa dalla Diaconia Valdese Valli, dal gruppo locale I Tremolini e dall’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani.
Una mostra che racconta, attraverso le voci di Lella Costa e Claudio Bisio, la quotidianità delle persone con Parkinson e dei loro caregiver.
Sono 64 gli scatti fotografici del giornalista Giovanni Diffidenti che permettono di conoscere storie di resistenza ed ottimismo, esperienze di persone che combattono lo stigma, l’isolamento sociale e che invitano a continuare a godere di una vita completa e di qualità.
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa ad evoluzione lenta ma progressiva.
Una malattia, non un morbo, come giustamente sottolinea Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia: «Se guardiamo sul dizionario, alla voce “morbo” troviamo malattie infettive, contagiose, endemiche, come le pestilenze. Chissà perchè in Italia siamo andati a cercare un termine che travisa la realtà di questa malattia, che crea tanti problemi a chi ce l’ha, ma di sicuro non è infettiva. Togliamo quindi questa parola “morbo” per parlare di Parkinson, che inoltre crea stigma e che non è presente in nessun’altra lingua».
La mostra Non chiamatemi Morbo nasce quindi dalla necessità di conoscere meglio e con informazioni corrette la malattia del Parkinson, i cui sintomi e disturbi sono meno conosciuti di tante altre patologie. «Il grande pubblico sa poco del Parkinson – conferma Milesi – sa che potrebbe essere un tremore di una mano, ma non che ci sono altre 30 patologie che si possono manifestare con questa malattia. Non sa che una diagnosi precoce aiuta ad avere una cura tempestiva, efficace e duratura, che può dare anni di vita di buona qualità. Non sa che il Parkinson colpisce sempre di più i giovani: se fino a qualche anno fa si diceva che l’anno di esordio della malattia era intorno ai 65 anni, oggi si sta ragionando sui 59 anni. Stiamo quindi parlando di persone che hanno ancora un’attività lavorativa. La paura di perdere il posto di lavoro o di non essere accolti nella propria malattia fa sì che sovente si tenda a nasconderla, a tralasciare le avvisaglie. Le storie che raccontiamo devono quindi diventare il principale strumento di informazione per chi sa poco o nulla del Parkinson. L’educazione, la corretta informazione sono fondamentali da questo punto di vista, sia per chi non ha la malattia, ma soprattutto per chi ce l’ha e deve essere stimolato a fare coming out, a non negarla o trascurarla, a seguire esempi che vanno emulati di persone che combattono quotidianamente, con fiducia, tenacia e speranza, la malattia».
La mostra è presente in modalità diffusa su tre sedi del territorio Pinerolese: a Pinerolo nella Sala Società Operaia Mutuo Soccorso (via Silvio Pellico), a Torre Pellice alla Galleria Scroppo (via D’Azeglio) e a Villar Perosa al teatro Una Finestra sulle Valli (Viale Galileo Ferraris).
«Siamo molto contenti di questa edizione piemontese della mostra – conclude Giangi Milesi – la Diaconia Valdese ci ha “sfidati” con la proposta di dividere in tre parti la mostra. All’inizio ci sembrava un peccato, invece abbiamo raggiunto un ottimo risultato con queste tre sezioni, siamo molto soddisfatti!».
Maggiori informazioni su www.nonchiamatemimorbo.info
